无法想象,如果没有眼睛,看不到美丽的世界,人生该有多暗淡。可有些疾病,专门侵犯宝宝的眼睛,让父母们伤心不已。

说说视网膜母细胞瘤说说视网膜母细胞瘤

  有一种眼病叫视网膜母细胞瘤(RB),又被称为“猫眼”,表现的是 “白瞳”,它是婴幼儿眼病中危害性最大的一种恶性肿瘤,发病率居小儿恶性肿瘤的第二位。

  RB的发病时间多在五岁以下,男孩和女孩的发病率相近。大约75%的RB患儿是单眼发病,也可双眼先后或同时患病,绝大多数由肿瘤抑制基因(称作RB1)突变引起,可能遗传自父母,也可能后天偶然形成。

  视网膜母细胞瘤早发现很重要!

  白瞳,就是早期RB诊断最常见的病理特征。此外还可表现为结膜内充血、水肿、角膜水肿、虹膜新生血管、玻璃体混浊、斜视等。事实上,在瞳孔出现黄白色反光时,病情已发展到较为严重的程度。在白瞳出现后的3-6个月内,RB都是可治愈的,若症状出现6个月后还未接受治疗,死亡率才会大大增加。这种病易发生颅内及远处转移,常危及患儿生命,因此早期发现、早期诊断及早期治疗是提高治愈率、降低死亡率的关键。

  所以,在孩子5岁以前,每个月在较暗的房间中给孩子拍摄一次照片,记得关闭相机中的红眼消除功能,并打开常规的自动闪光。如果在孩子的照片中发现一个白圈(白瞳),请立即带着孩子去看儿科医生。但这一发现不能代替专业医师的检查和医护。孩子的照片上看不到白圈,并不意味着就一定没有视网膜母细胞瘤的存在。

  晚期眼睛保不住

  中国的RB患儿在发现病情时,大多数已经到了晚期。在检出时间上:有数据统计,我国的视网膜母细胞瘤的平均检出时间是在儿童21个月大时,而欧美发达国家平均检出时间约为9-12月龄。

  《欧洲眼科杂志》2013年刊登了北京同仁医院的一项临床数据。在2005年9月至2010年5月期间,医院收治了684例RB患儿(共885只病眼)。据医院的追踪结果显示,早期的RB患儿,保眼率达到96%以上;而整体保眼率,却只有40%。原因正是:超过80%的患儿都到了晚期(D、E)。(如下表)

  在我国,每年被确诊为RB的患儿超过1100例,死亡率约为30%-40%。在幸存者中,也大部分被摘除了眼球。

  视网膜母细胞瘤最先进的治疗方法

  在中国,大部分医生认为,摘眼是治疗RB的唯一办法。“十分之七八都是摘眼”,深圳眼科医院主任医师唐松曾经告诉笔者。

  2006年,艾布拉姆森和纽约长老会医院介入神经放射科主任皮尔埃·哥布林(Pierre Gobin)医生开始合作一种全新的介入疗法。

  这种名为经导管眼动脉灌注的化疗术(TOAC)在国内外医学界都被认为是一种微创、安全、痛苦小的肿瘤治疗方法。这种手术非常精细,全程至少需要2个小时。医生将一根极为柔软的蓝色导管从患者的大腿根部穿入身体直达眼球,一种强大的化疗药物马法兰(Melphalan)则通过导管直达病灶。“这种局部化疗非常安全、有效,而且可以保住眼球,也不会引发其他癌症。”艾布拉姆森说。

  盛诺一家为小患者所做的努力

  小磊最早在山西老家被误诊为白内障,当地医院毫无办法,只建议摘掉眼睛,后来他们找到盛诺一家。盛诺一家安排小磊到美国就诊,通过介入治疗,保住了小磊的眼睛。

  在最近的一个案例中,为了给患儿争取到最佳治疗时机,盛诺一家5个部门,10位专业人士,从病历整理到取得预约拿到签证只用了不到72小时!为小患者抢回了宝贵的治疗时机。

  “关注眼癌儿童,给他们彩色视界”美国专家公益讲座在行动

  为呼吁大众关注RB儿童,对RB早诊早治,尽可能地减少因信息不对称对RB儿童造成的身心损害,9月7日,一场以“关注眼癌儿童,给他们彩色视界”为主题的科普展览将在深圳中心书城大阶梯举办。

  主题:全球医疗视野下 儿童眼癌公益讲座

  主题演讲 1:盛诺一家创始人兼董事长蔡强《用全球医疗资源,帮助眼癌儿童》

  盛诺一家蔡总一直致力于帮助眼癌患者,他分享的是RB 患儿在中国的治疗现状,以及盛诺一家为 RB 儿童所做的努力。并呼吁为孩子闪光灯拍照检测是否有白瞳。

  主题演讲 2:美国 RB 专家 Y。 Pierre Gobin《如何识别 RB》

  RB专家Dr.Gobin来自美国纽约长老会医院,拥有20年脑神经及脊椎肿瘤治疗经验,曾连续两年入选Castle Connolly大纽约地区顶级医生名录,与其合作伙伴,包括纪念斯隆凯特琳癌症中心的眼科专家,共同引领着全球RB最前沿的治疗手段。

  他分享的是如何早期发现RB,包括RB 是怎么发生的、RB 在美国怎么治疗、有哪些创新方法、为什么要关注 RB 患儿、RB 患儿的心理状况、正常孩子应该如何与他们相处,等等。

  此外,还有现场互动,家长提问、媒体提问等环节。

  本次公益活动由深圳市商业联合会,与盛诺一家联合主办。作为国内最大的海外医疗服务机构,盛诺一家曾经接待过众多RB咨询患者,但绝大多数都因为发现较晚而错过保眼时机,有的甚至已经在国内摘除了眼球。为此,盛诺一家的一群工作人员还搭建了一个专业的RB资讯网站——curerb网百度搜索RB眼癌即可找到,现已免费开放接近一年,为许多RB患儿家庭提供了重要资讯。

  深圳中心书城位于深圳市福田区福中一路,来往行人可在大阶梯处驻足,自由参观展览。如果不能到现场参观,同时欢迎转发本文,也许您的一个小举动,就可以帮到一个RB患儿家庭。此次活动会在一直播与映客直播平台上同步直播,希望大家前来观看。在直播平台搜索盛诺一家即可收看直播。

  若您有任何问题,可以向直播中的专家进行提问!